研究同意书

Genebank 的部分使命是帮助人们从人类基因组中受益,而研究是该使命的重要组成部分。 在决定参与之前,请阅读下面的整个研究同意文件。

 

基因库研究的目的 

基因库研究的目的是对遗传和疾病和性状背后的其他因素做出新的发现。 为此,我们开展自己的研究,并通过合作和在科学期刊上发表我们的发现来支持世界各地其他研究人员的工作。 我们的研究结果可用于帮助开发诊断和治疗疾病的新方法,或用于 Genebank 产品或服务的新报告和功能。 

Genebank 通过分析大量研究参与者的信息以发现模式来进行发现。 例如,这些模式可能会告诉我们,具有特定遗传因素的人是否更有可能患上癌症、糖尿病或哮喘等疾病。 另一种模式可能指向一种治疗疾病的新方法。 我们的研究结果可用于帮助开发新药。 Genebank 的一些发现可以帮助研究人员更好地了解疾病,并可能指导诊断和治疗决策。

 

参与基因库研究意味着什么?

 

如果您同意此同意,则您允许 Genebank 研究人员使用某些信息(包括您的遗传信息和您对研究调查的回复)来研究各种研究主题。 您将被要求参加调查或在 Genebank 网站或移动应用程序中输入有关您自己的信息。 您可以选择进行哪些调查、提供哪些信息以及回答哪些问题。 给予同意意味着您同意让基因库研究人员将您的遗传和自我报告信息(包括在给予同意之前提供的此类信息)用于基因库研究,如上所述。 “遗传和自我报告的信息”* 指但不限于以下内容:

  • 你的基因数据
  • 您在调查中输入的信息
  • 你的年龄和种族
  • 您授权我们用于研究的第三方数据

基因库研究是开放式的:我们可能会在添加新的调查和研究机会时通知您。 我们也可能会根据您之前提供的信息邀请您参与特定的研究。 我们使用常规的沟通方式来通知您研究机会。 我们可能会在您的帐户或您的移动设备上向您发送电子邮件邀请和/或通知。 

根据研究活动,我们可能会或可能不会为您提供时间补偿。 对于一些时间较长或涉及较多的研究活动,可能会提供现金等价物或慈善捐款作为补偿。 参与这项研究是免费的。

一些 Genebank 研究可能由第三方赞助或与第三方合作进行,例如非营利组织、制药公司或学术机构,其额外的专业知识和/或资源可以帮助 Genebank 做出重要发现。 有时,研究发现会产生具有价值的产品或发明,如果它们被制造或出售。 如果您的信息有助于使 Genebank 或其任何研究合作者受益的发明或产品,您将不会获得任何经济利益。

如果您选择让 Genebank 存储您的唾液样本,我们也可能会在 Genebank Research 中使用您的样本进一步分析的结果。 例如,我们可以进行全基因组测序,这使研究人员能够更彻底地研究遗传信息。

 

隐私保护

 

为了保护您的隐私,Genebank 使用已去除您的姓名和联系信息并结合许多研究参与者的类似信息的信息进行研究。 

Genebank 使用一系列物理、技术和管理措施来保护您的信息。 我们会定期审查和改进我们的隐私和安全实践,以帮助确保您信息的安全。 

Genebank 研究分析是使用已去除您的识别注册信息(姓名、地址、电子邮件地址、用户 ID、密码或信用卡)的信息进行的。 您的联系信息可能用于与您交流,但不会与您的遗传信息和自我报告信息一起进行分析。 当我们发布研究结果或与合作者共享结果时,我们仅发布或共享不识别任何特定个人的摘要信息。 

我们可能会与合格的研究合作者和科学出版物分享研究结果的摘要,这些摘要不会识别任何特定的个人。 每次我们与合格的研究合作者共享摘要信息或在科学期刊上发表文章时,我们都不会要求您单独许可。

 

更改您的同意选择

 

您参与基因库研究完全是自愿的,因此您可以选择不参与。 如果您改变了参与的想法,您可以随时写信给我们来更改您的同意选择。 如果您撤回您的同意,Genebank 将阻止您的遗传和自我报告信息用于我们收到您的请求后 30 天后启动的新 Genebank 研究。 

选择不同意或退出基因库研究不会受到处罚。 您不会失去成为 Genebank 客户所获得的任何好处,包括访问您的遗传信息和个人遗传服务。

如果您选择不同意 Genebank Research,您的遗传和自我报告信息仍可能用于其他目的,例如改进 Genebank 的产品和服务。 

您可以随时在此页面上查看最新版本的研究同意书。 

我们保留自行决定通过在我们的网站上发布更新和更改来更新、更改或替换本研究同意书的任何部分的权利。 您有责任定期检查我们的网站以了解更改。 在发布对研究同意书的任何更改后,您对 Genebank Research 的同意即表示您接受这些更改。 

有关研究同意的问题应通过 info@eternadna.com 发送给我们。